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6 月 21 日,蔡磊《相信》增订版共读会现场。左一为段睿。图片来源:蔡磊破冰驿站直播间作者|马宇平编辑|从玉华6 月 21 日,世界渐冻人日,患病 6 年多的渐冻症抗争者蔡磊,全身瘫痪,眼睛和大脑还在顽强地工作。他在网上发布名为《倒计时》的演讲。他坚持真人出镜,用眼控仪敲下讲稿,用 AI 技术复原了自己的声音,完成了这段向绝症发起总攻的 " 决战宣言 "。蔡磊说,他的房间里摆放着 4 个时钟,无论面向何方都能听到清晰的滴答声——这是他送给渐冻症的倒计时。与渐冻症缠斗 6 年多,蔡磊已进入疾病的终末期。他的语言能力已丧失,残存的吞咽功能只能适应针管缓慢推入的流食。每工作两小时,他就需要由 4 位护工 " 搬 " 回床上休息。躺下后,必须佩戴呼吸机才能维持呼吸。" 时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达。" 他不得不承认," 它(渐冻症)把我打到全身瘫痪,话都说不出来 "。" 但是,我仍在用眼控仪,用眼睛和它战斗。" 通过眼控仪,他每天仍工作十六七个小时,全年无休。2025 年,他和团队联动全球超 60 个科研团队、50 余家生物科技公司与医疗机构,推动了 15 条新药管线进入临床。演讲中,蔡磊宣告了他的 " 下一代战斗方案 ":" 如果有一天,眼睛看不见了,我会连上脑机接口,用脑子和它战斗;如果脑子也转不动了,我会把意识传送到具身智能机器人里,换个身体和它战斗。"" 从马斯克的 Neuralink 到国内的‘北脑一号’,我看到这项技术正在打开一扇新的大门,我相信未来我们真的能直接用思维与世界对话。"2026 年 6 月 21 日,蔡磊告诉中青报 · 中青网记者,这并非一时兴起,也非立即就要进行手术——早在 5 年前,他就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机接口设备。他与华山医院、天坛医院等多家机构共同推动相关临床研究,梦想有朝一日能创造出属于自己的 " 具身智能分身 "。公开信息显示,美国 Neuralink 公司于 2025 年 5 月获得美国食品药品监督管理局(FDA)" 突破性医疗设备 " 认证,其 Link 设备主要针对 ALS、中风、脊髓损伤等神经系统疾病患者。其公布的案例中,ALS 患者通过植入 Link 设备,完成用思维控制电脑光标输入文字。在中国,脑机接口领域已涌现 100 余家相关企业。北京芯智达神经技术有限公司研发的 " 北脑一号 " 智能脑机系统,在北京天坛医院等医疗机构完成了首批人体植入试验,帮助因渐冻症导致重度言语障碍的患者重建交流能力。" 它应该没料到,我是一个这么难缠的对手。"2019 年被确诊渐冻症时,蔡磊 41 岁,担任京东集团副总裁。渐冻症作为一种进行性神经退行性疾病,发病原因不清,无药可解。绝大多数患者在 2-5 年内死亡。" 要么死掉,要么干掉这个病," 蔡磊说," 全世界都没办法,我来干,我就是这么想的。"6 年来,他牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台 " 渐愈互助之家 ",以及中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库,截至 2026 年 4 月底,患者脑脊髓捐赠样本已有 40 例。" 渐愈互助之家 " 已经链接全球超过 1.8 万名渐冻症病友,为药物研发提供了患者数据和临床试验基础。他们携手全世界数百位科学家,合作和推进累计近 300 个药物管线与治疗路径的临床前研究,其中超过 30 条管线进入临床阶段。而 2020 年之前的 30 年,中国关于渐冻症的药物管线只有 14 条。向渐冻症宣战后,蔡磊路演了 200 多场,他把家里的车、房子、大部分股票卖了,持续投进去。妻子段睿成了为科研战场筹集和运送 " 粮草 " 的人。她搁置了自己小有规模的会计师事务所的工作,4 年里独自带着团队直播。她是唯一的主播,全年无休,将收益持续投入攻克渐冻症事业。2024 年 1 月,蔡磊和段睿宣布再捐 1 亿元,用于基础研究、药物研发和临床试验。演讲当天,蔡磊的渐冻症抗争纪实自传《相信》在北京举办共读会。毕业于北京大学药学专业的段睿在现场列出一张表,每一行都记录着蔡磊和科研团队推进的药物管线名称、实验地点等,这些数字背后,是科研团队难以被量化的付出。" 当我真正学医、做科研后,我才知道,一行字(背后)是几代人毫无光亮的匍匐、斗争。" 段睿说。在蔡磊看来,"6 年来,部分渐冻症已经被攻克,历史正在被改写 "。病友群中,基因型患者用上了 " 渐愈互助之家 " 平台与中国科学家合作推进的渐冻症治疗药物," 只需要几次使用,每次几分钟 "。患者传来的反馈视频里,有的在用药半年之后从接近瘫痪恢复到 " 右腿基本可以站立了 ";有的可以将 15 斤的哑铃举过头顶,一口气举 20 个;有的说话变清晰,"3 年来第一次重新站起来 ";还有一名女孩,2024 年用药后,已经稳定了两年的时间,疾病没有再进展 …… 这些人获救了。但 " 散发型渐冻症患者目前依然无药可医 "。蔡磊和团队仍每天 " 玩命在干 "。他说:" 只要没死,就要和它死磕到底。"" 送给你。一块叫不服气,一块叫不服输,一块叫不服软。" 蔡磊向观众送出自己名字中的 " 三块石头 "。演讲发布前,蔡磊用眼控仪在微信朋友圈里写下了:我一直觉得自己是一个 " 弱者 ",出身平凡,也没有捷径可选,如今,甚至没有一副健康的体魄,全身瘫痪,弱爆了。然而,我并不觉得 " 弱 " 是一种失败,它是一切奇迹得以发生的起点。" 渐冻症不是一个人的战争,而是一群人的远征。" 蔡磊说,无数科学家、医生、企业家、志愿者和爱心人士的鼎力相助,是自己对抗渐冻症的超能力。有病友在接受采访时说,即便这一代不能攻克渐冻症,也要为攻克它做有意义的事。" 大家就像在同一条船上,你不划大家都不划的话,这个船遇到大风大浪就翻了。如果大家拼命划,我们可能走得到岸边。"" 今天的我,拥有家人、拥有越来越多的朋友、伙伴。我不是孤军奋战,它才是寡不敌众。" 蔡磊说," 我已经听到了最终胜利的倒计时。就像游戏里的大魔王。哪怕它有再厚的血条,总会被我们,一点一点,磨光打穿。"他说," 薪火相传,聚集全社会的力量,我们一定能将更多不可能治愈的疾病,送进倒计时。"演讲结尾,蔡磊给年幼的儿子留下了嘱托—— " 如果未来有人问你,你爸去哪了?请你告诉他,我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。"- END -
原文标题:《女子请 " 大师 " 改运,被以 " 恶灵缠身 " 为由恐吓强奸,15 岁女儿也遭侵犯,邻居发现异常报警;经查假大师有前科,被判刑 9 年》" 大师说只有跟他‘炼精化气’才能达到‘取坎填离’的效果,从而祛病消灾,实现逆势改命。我当时信以为真了。" 内蒙古自治区商都县的何女士自觉生活一直不顺,碰巧在网上认识了一个 " 大师 ",对方自称能作法改运。没想到," 化煞解灾 " 的作法反而将自己和女儿拉进痛苦的深渊。近日,检察日报公布了一则案例。2025 年 12 月初,烦闷的何女士在某直播平台刷到自称精通茅山道法、能作法改运的张某,觉得遇到了真 " 大师 ",于是主动添加了对方微信。在日常交流中,何女士将家中发生的事向张某和盘托出,并询问破解之法。张某称,何女士家中进入了 " 邪祟之物 ",自己愿意在凌晨吉时,施法帮助其暂时镇住 " 邪祟 "。于是,何女士主动邀请张某来到家中。在何女士家中,张某不断向其灌输 " 有人要暗害你 "" 已被恶灵盯上 " 的话,恐慌的何女士视张某为唯一的 " 救星 ",对其言听计从。见时机成熟,张某提出何女士只有与其 " 阴阳双修 " 方能达到 " 身神合一 ",彻底 " 化煞解灾 ",逼迫何女士就范,并在其家中居住半月有余。因不满张某在家中居住,何女士的大女儿与张某在电话中发生争执,恼羞成怒的张某以黄表纸画符的方式对其 " 下降头 "。恰在此时,大女儿失联,何女士在慌乱中认为 " 降头 " 已生效,央求张某做法事解除。其间,张某得知何女士 15 岁的二女儿还是处女,便称该 " 降头 " 唯有破处之血方可解除。此时,母女俩深信不疑,悲剧再次上演。转机发生在一次闲谈中,何女士在和邻居聊天时,无意中说漏了嘴,感觉不对劲的邻居向公安机关报了案。到案后,张某对犯罪事实供认不讳,案件被移送至商都县检察院审查起诉。该院经审查认为,张某虚构鬼神,持续恐吓、精神操控被害人,与其发生性关系,致使被害人不知、不敢、不能反抗。张某利用封建迷信构建精神强制,具有与暴力胁迫相同的心理压制作用,应当以强奸罪追究其刑事责任。此外,张某有前科,系累犯,犯罪情节严重,社会影响恶劣,依法应当从严从重处理。经商都县检察院提起公诉,今年 4 月,法院以强奸罪判处被告人张某有期徒刑九年。目前,判决已生效。来源 | 检察日报
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