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33 岁张丽每天的生活，在两层楼之间来回切换。下午三点，她在四层服装厂开直播；结束后，她下楼，去三层透析室做血液透析。张丽是广州天河区一家 " 肾友工厂 " 的主播。她来自贵州毕节，大学毕业后确诊了肾衰竭四级。肾功能不可逆转地受损后，她只能依靠透析维持生命。在这家工厂，还有五十多名员工的情况和张丽类似。工厂创办人谢强，曾是三甲医院的肿瘤科医生。2019 年，他从医院离职，创办了一家透析机构。和尿毒症等肾病患者打交道时，谢强看到很多人因为疾病和长期透析，很难找到一份稳定的工作，也失去了对生活的信心。2023 年，他在透析中心的楼上，搭建了这家服装厂。三年来，厂里陆续接纳了一百多位患者。在工厂车间的缝纫机旁，涂着红色指甲油、化了淡妆的张丽，慢慢找回了正常的秩序。以下是张丽的讲述。图、文、视频丨吕萌剪辑丨沙子涵编辑丨王之言每天早上 9 点打卡上班，是我最喜欢的事。站在工厂门口，把脸对着打卡器，听到 " 谢谢，已签到 "。这对一个很久没有正式工作的人来说，很珍贵——我不是需要被照顾的病人，只是一个按时上班的员工。工厂在透析中心四楼，电梯门一开，缝纫机有节奏的踩踏声冲着耳朵过来了。整个车间分成六个工作区，负责不同的制衣工序。目前有六十多名工人，其中五十多个是肾功能损伤患者，严重的已经到尿毒症阶段了。我们平时互相叫 " 肾友 "，但我更愿意称呼 " 同事 "。下午三点，镜头一亮，直播就开始了。我通常在车间里直播，网友能听到周围机器 " 哒哒 " 的声音。我对他们说，这些衣服就是我们在这层楼上一针一线赶出来的。同事们也会把手机放在缝纫机旁，一边做衣服，一边帮我点赞、撑人气。●在车间直播的张丽。●工人们一边做衣服一边看直播。工厂做直播才一个月，刚开始在线人数只有两三个。那时候我不愿意出镜，怕给熟人看到。知道我生病的人并不多，如果露脸，那就是公开这件事了。我还没有完全准备好面对 " 我是一个患者 "，好像自己和 " 正常人 " 之间，被划开了一条线。我很怕那种差距感。可是不出镜就留不住观众，直播间热不起来。同事们看到镜头，会主动过来打招呼，帮我接话。他们不避讳病情，说到透析、身体都很自然。慢慢地，我也被带动着敢坐到镜头前了。有一次，有人在评论里问我：" 你也是肾友吗？" 我愣了一下，脑子是空的。旁边同事接过话头，说她也是，透析八年了，状态还这么好。听到这句，我有些意外。有人说我不像透析这么多年的样子，还有人羡慕我气色不错。顿了几秒，我第一次很自然地承认，" 对，我也是 "。●在剪裁衣服的肾友。有时候我会把做衣服的同事拉进镜头里。谁手上正好在做这一款，我就喊一声，让她来介绍两句。她们讲得比我还细致，说面料怎么样，走线怎么样。每天直播一个半小时，说久了嗓子很干。但我必须控水。肾衰以后，身体已经不能正常排水了，多余的水分只能靠透析机带走。医生会根据身高体重提供控制范围，我在两次透析之间，水分摄入量不能超过 2000 克。饭菜里的水分也要算进去。要是超标了，会胸闷气短，甚至更危险。有时候连着播两三个小时，嘴巴干得发紧，也得忍着。我以前做过直播卖衣服，一直是我一个人从头讲到尾，没有同伴。现在背后有一群人跟我一起在这层楼上忙，没那么孤单了。一场播下来，反而觉得时间过得特别快。●张丽和其他同事一起直播。下午四点半，直播结束。我收起支架，理一理衣服。然后往楼下走。三楼是透析室。五十个透析机位，床分成四排，一排排摆得很整齐。围墙和地面是蓝色的，看上去和医院差不多，但没有那么重的 " 医院味 "。不像有的地方，一进去消毒水味很冲，让人紧张。和工厂相比，差别一下子就出来了。楼上热闹，花花绿绿的衣服、线头、布料堆在一起，人来人往，说话声和机器声交织在一块儿，是鲜活的。楼下安静许多，透析机运转时规律的 " 滴滴 " 声，把人拉进另一种状态里。对于我这种程度的患者来说，治疗方式主要是两种：换肾和透析。换肾是最接近 " 恢复正常 " 的办法，但限制很多。要看肾源配型，也要看身体状况，手术费三十到五十万，还要长期吃抗排异药，定期复查。很多人最后没有选择换肾，不一定是等不到肾源，而是承担不起这笔费用。如果没有条件换肾，透析是唯一维持生命的方式。透析的作用是替代肾脏排毒、排水，让身体还能运转下去。每次透析四五个小时，我会提前准备几块饼干，因为血糖低了人会发虚。护士过来量血压、消毒、扎针。等机器开始运转，我的血液就在管子里循环。机器把血液里的毒素、多余的水分过滤出去，再重新输回身体里。●正在透析的张丽。●血液在透析机里流动。有时同事会约着一起下楼，几个人躺在一排病床上。有人开玩笑说下楼是去给身体 " 充电 "，上楼再 " 放电 "。以前透析，要专门往医院跑，切出来一整天留给这件事。现在是从四楼走到三楼，像换一个工位。我第一次觉得，透析没有把我的生活割裂开。我是从 2018 年初开始透析的，那时我大学毕业一年。我家在贵州毕节的一个山村里，医疗条件有限，只能去市区透析，从村里过去要两个小时。生病这些年，检查、住院、手术，大多是我一个人去的。我从小就很独立。家里六个孩子，我是老大，下面一个弟弟、四个妹妹。父母常年在外地工地打工，我们几个分散在亲戚家，哪家方便就住哪家。在我的回忆里，好像都没有和我爸妈相处的画面。初中后，我带着弟弟妹妹回自己家住。家里的事基本由我安排，谁做饭，谁下地，谁去买东西。我跟着外婆挑水，一天十几担，挑回来再做饭、喂牲口。家里的地在山腰和山顶，去地里就是一路往上爬。在我们那里，除了读书，就是打工。只要有机会，我就想走出贵州。我考到湖北的一所大学，读市场营销。亲戚们觉得我读书厉害，还给我包红包。那是我第一次出省。从农村出来，很多事情以前没接触过，什么都想试试。我和同学一起参加活动，学跳舞，打篮球。我从初中就开始打篮球了，我个子小，打后卫。带球、传球、防守，我都敢上。我跟男生也打过对抗，男生怎么打，我就怎么打。身体碰撞我也不在乎，一边运球，一边顶着人往里冲。太阳多大、天气多热，我都不怕晒黑。我们拿过一次学院比赛的第二名。我的最高记录是连中三个三分，得分以后，我总是会兴奋地大叫一声，那种开心是压不住的。到大二，我的身体就出现问题了。最开始是脚上起红点，一片一片的，又红又肿，最后确诊了系统性红斑狼疮。●在透析中心一楼，张丽准备去透析。生病以后，像换了一个人。不能晒太阳了，多晒一会儿身体就会有反应，诱使病情复发。不管天气多热，去上课都戴着帽子、口罩、打伞，把自己全遮住。药物副作用导致头发一把把掉，脸肿、脖子肿，背也厚起来。照镜子时，会愣一下，那不像我自己。我开始躲着人，减少和同学一起活动，篮球也停了。有时晚上听到楼下有人打球，还是会下去看。我坐在场边，看他们跑来跑去。队友喊我上场，我笑笑说，你们打吧。大四时身体稍微好转，我开始认真计划未来。我想报考银行，又跟着堂姐学做建筑行业的资料员。白天在建筑公司实习，晚上回去刷题。半年后，终于有一家公司愿意招我了，工资开到四千五，再做一年，能涨到七八千。我想先工作，继续备考银行，多给自己留一条路。没过多久，我的脸、腿肿了，身上出现大片淤青。去医院那天，一只手整片发青，肚子发鼓，血压飙到一百八九，血红蛋白只有七八十。医院下了两次病危通知书。我躺在病床上，四肢没什么力气，只能动动眼睛。最后确诊为肾衰竭四级。确诊以后，生活变成了另一个模样。医生说也许透析一段时间会恢复，指标下降就不再透析了。我一直在等结果。两个月过去了，指标没有好转。我的同学开始上班、谈恋爱，日子往前走。而我每周固定地往医院跑三次，生活被透析的时间表切割成一小块。原本计划、渴望的那些东西，被一点点挤走了。就这么透析近一年，身体还是没有什么变化。我意识到不能再想 " 会不会好 " 了，而是学着围绕透析机生活。我想找个工作，至少顶住我的生活费和每月一千多块钱的透析费。之前住院看病，家里已经花了十多万。我爸没明说，但我清楚他的压力。我试过去找一个 " 正经工作 "，但过不了入职体检，我就去研究开服装店。那段时间，我认识了一位男实习护士。第一次对他有印象，是在医院打针，他给我处理针口很小心。可能就是那一瞬间的感觉。患者和护士有个群，我在群里主动加了他。我心里自卑，但没有退缩，每次去透析我都会化妆。我约他吃饭，吃完饭，他送我回去，在路上我就把我的心意说出来了。当时想得很简单，喜欢就说，没什么大不了的。后来他对我也有好感，我们就在一起了。他支持我开店，一下子拿出三万五，那是他的全部积蓄。他从来没有算计，只是希望我有事情做，经济上能好一点。我的店开在医院附近的小巷子里，有十多平米。开始卖鞋，后来加了女装。选品、进货、对接厂家，大多是我自己做。有时还去贵阳、成都、广州拿货。●张丽在工厂里帮同事剪裁衣服。●在休息的工人。如果时间卡得住，我一个星期可以少透析一次。拿货前一天去医院，出差一两天，回来再补一次。但我做不到全天营业，通常是上午透析完再去店里。高强度营业强撑一两个星期还行，时间一长腿肿，晚上痛到睡不着。刚开始还能维持开销，后来请了店员，工资三千，我们轮着上班。再后来遇到疫情，生意一直亏，就关店了。我一度觉得自己什么都没做好。但男朋友非常支持我，他从来没有用 " 你是个病人 " 的态度对我。放假我们去爬山、钓鱼、野炊，在一起看小说、看动漫、听音乐，聊很多天。在一起两年，自然会想到未来。我认真和他谈过现实。我需要长期透析，一次血管小手术就要三四千。我每天吃药，更谈不上生育。这些问题不是一句 " 在一起 " 就能解决的。我知道他爸妈一直催他结婚，也知道他其实向父母隐瞒了我。当我把问题摆出来，他沉默了。那种沉默比拒绝更难受。那段时间，晚上睡不着，听故事、吃药都不行，熬到凌晨四五点。脑子停不下来，如果我的身体正常，是不是一切都会不一样？我很怕自己滑下去，拼命把那些念头压住。我需要工作，就去面试很多销售岗，因为上班时间相对自由。每次面试我不提病情，也就应聘上了。到中午十二点多，我装作外出跑业务，其实是去透析，结束再回公司。有人问起，我就解释去找客户了。一周三次，总有突发情况圆不过去。别人未必怀疑，但是隐瞒、编谎让我心里很累。那几份工作都没坚持很久。●张丽在工厂拖着衣服去理货。后来直播火了，我去一家传媒公司做主播。他们教我跟 " 大哥 " 聊天，教我刻意引导刷礼物，有时候甚至是运营在后台帮我回复。公司还希望主播私底下维系和 " 大哥 " 的关系，暗示可以见面、吃饭。我接受不了，待了一个多月就走了。有一次刷视频，看到有人在直播卖衣服，我想这个模式可以试一试。为了错开大主播的时间，分到一些流量，我在凌晨一点半到两点之间开播，播到早上四五点，第二天中午起来打包、发货，忙完再睡一觉。也会连着播，半夜播一段，早上再播，睡眠变得很零碎，我累到没力气起床去透析。一场直播卖十几件，单件赚五块、十块。去掉成本，赚不到什么钱。那段时间觉得一个人太难撑下去了。●一天工作结束后，张丽回到城中村的出租屋里。生病后，我同一个高中朋友讲了这件事，她来医院看了我一次。然后，我们的友谊像是自然消失一样，她再没联系过我，结婚也没有告诉我。记得大学时，我们每次假期都会见面，那时候觉得，我们是一辈子的朋友。慢慢地，" 透析 "" 生病 " 这种话，我不会在外面讲了。我也不会穿暴露的衣服，因为做透析的人，小臂血管是鼓的，身上有造瘘和针眼留下的疤。有的人看到我的胳膊，就会问怎么了，也有人问会不会传染。少数知情的亲友会关心我最近怎么样，我只回一句 " 就那样 "。我想装作一切正常。在老家，你过得好不好，有没有工作和对象，别人都知道。堂姐、堂哥已经结婚生孩子了，我好像成了一个 " 没用的人 "。我就想去大一点的城市闯一闯。去年底，经朋友介绍，我来到 " 肾友工厂 "。我的底薪 2000 元，还有一笔销售提成。订单多且身体情况允许的时候，大家一个月能挣三四千块钱。虽说厂里有五六十个工人，但我们的情况很难接到大单、急单——大家要分散时间去透析，经常有某个工位没活干，缝纫机也闲着。谢强老师一直在帮我们找单子，但现在接的单子都很小，有的只有几十件。●谢强（中）在检查透析情况。谢强老师说，如果到今年十月份还亏损，工厂可能就做不下去了。所以我们开始尝试直播，走工厂直销。我挺珍惜这份工作的。那种感觉像是，我来了，这就是我的主场，要大干一场。●张丽带着同事一起直播。●在透析的肾友。刚起步，厂里没有产品图、直播间，连卖什么款都没定下来。我特别急。脑子里只有一个念头——把事情做起来，把钱挣起来。那时候，用来直播的地方堆着杂物，衣服散着放，很凌乱。我一进去就受不了，拉着大家一起收拾，把衣服分类、上架、分区，一点点理顺。打灯光、布置背景、摆货架，我都盯着。很快，我把整个直播框架搭好了。谢强老师笑我，说没想到我比他还急。现在我们每天都直播，好的时候一天卖十二三件。粉丝涨得很慢，但我心里是有盼头的。透析中心分三个时间段，我通常会选最后一个时段，从下午四点多到晚上九点，不耽误工作。结束后，如果体力还行，我就回楼上，熨衣服、打包、发货，再琢磨第二天的视频脚本。年纪最小的同事刚过完 18 岁生日，是一个云南女孩。她话不多，很乖巧。她是正要去读中专的时候查出来尿毒症的。我看到她，会想起自己刚生病那几年。还有一个姐姐，生病后，丈夫和她离婚了，娘家人也开始说难听话。有次她接电话，是她孩子打来的，十几岁了，电话里什么都不说，只问她要钱。●临近过年，工人们陆续回家了，张丽一个人在工厂直播。●张丽把直播卖出去的衣服熨烫打包。●透析时，张丽给家里人打电话聊天。在这里，大家的处境是一样的，谁也不用刻意遮掩什么。我内心最封闭的事情，在这儿反而能说出口了。下班了，我们一起去公园走走，我穿着短袖，伤疤露在外面。那种感觉很自然，好像这本来就是生活的一部分。前阵子，我跟一个朋友聊天。聊着聊着，我第一次把透析的事情完整地告诉他。朋友只回了一句：" 这有什么，很正常。" 听到那句话，我的心一下子很轻。我突然意识到，我真的往前走了一步。今年春节，同事们陆续回家了。考虑到回老家透析不方便，我就留下来了。我白天照常上班、直播，晚上下楼去透析，尽量把自己维持在一个稳定的节奏里。三楼透析走廊竖着一面大镜子。每次透析完，我都会站在镜子前，我想看看自己有没有变好一点。●张丽去公园里散心。版权声明：本文所有内容著作权归属极昼工作室，未经书面许可，不得转载、摘编或以其他形式使用，另有声明除外。- END -

每年一度的全国两会时光，习近平总书记同代表委员们面对面交流。一枝一叶、大事小情，国之大者、民生关切，总书记念兹在兹。记住的，是面孔、期盼；倾听的，是故事、心声。一个个名字，一段段故事，是具体、鲜活、奋斗的人生。这份真情与惦念深刻诠释——始终把人民放在心中最高位置。" 今天在电视上出镜了吧 "3 月 5 日上午的 " 代表通道 " 上，来自江苏里下河地区农业科学研究所的高德荣代表动情讲述，当年长江中下游赤霉病肆虐，农民站在麦田旁默默垂泪的场景，刺痛了他的心。深知 " 粒粒皆辛苦 " 的滋味，高德荣扎进麦垄搞育种，一蹲守就是 30 多个春夏秋冬。" 今天在电视上出镜了吧？我记住你的名字了。" 当天下午在江苏代表团审议现场，习近平总书记认出了他。" 是的，我一直从事小麦育种。" 高德荣激动地说。这些年全国两会上，习近平总书记关注着通道上的履职故事。南京市第一医院的张俊杰代表、徐工集团的单增海代表在代表团审议现场发言时，总书记都认出他们曾上过 " 代表通道 "。3 月 6 日下午，习近平总书记参加政协联组会。长期在公益一线工作的刘启芳委员，向总书记讲述了自己的切身感受：" 走在田间地头，走进群众家里，我深深感到，共同富裕这四个字，写在纸上是政策，落到地上就是千家万户的饭碗、是老人孩子的笑脸。"刘启芳委员建议，建立监管与第三方评估机制，以 " 阳光运行 " 守护社会信任，让每一份善意都抵达最需要的地方。" 讲到慈善事业，还是有一个怎么去引导健康有序发展的问题。" 总书记高屋建瓴地指出。" 我每年都要来一次政协，听取意见建议。这一次，在座的政协委员涵盖了 4 个界别，代表面比较集中、关联度比较高的是卫生与健康工作。因此我今天重点就加快建设健康中国谈一些想法。" 总书记勉励在场的委员们，" 要用好专业优势，为建设健康中国贡献智慧和力量。"2020 年全国两会，习近平总书记同一名代表有过这样一番亲切交流。" 我在电视上看到你了。" 在湖北代表团审议现场，十堰市太和医院党委书记、院长罗杰代表刚要发言，习近平总书记就认出了他。" 你是罗杰吧？" 总书记问。" 你在代表通道上接受采访，讲你们组织 10 来个人成立专门医护小组，成功救治了一位 87 岁老人。在内蒙古代表团，我提到了你，说这件事让我印象深刻。这句话还登在了报纸上。" 总书记笑着说。总书记的问候与关怀，温暖着履职尽责的代表们，也映照着全过程人民民主的生动实践。" 梅花香自苦寒来 "28 岁的游泳名将张雨霏，已征战过三届奥运会。东京奥运会归来，习近平总书记见到她说：" 张雨霏，两块金牌、两块银牌，丰收啊！" 巴黎奥运会之后，看到张雨霏胸前挂着好些奖牌，总书记高兴地问奖牌的分量。今年，在江苏代表团审议现场，张雨霏代表向总书记讲述了自己的志之所向：" 让五星红旗飘扬是我无上的荣耀，那不仅是一面旗帜，更是一种信仰！"总书记勉励她，一方面自己继续在运动场上拼搏、为国争光，一方面为年轻运动员做好传帮带。2023 年 3 月，同样在江苏代表团，"80 后 " 土壤学硕士魏巧代表向总书记讲述自己返乡创业，成为数字化大田种植的行家里手的经历。总书记为她点赞：" 像魏巧这样的同志到农村去，很好！"" 你的经历就像你的名字，‘梅花香自苦寒来’。"2018 年，在广东代表团，习近平总书记认真听取米雪梅代表的讲述后，微笑着对她说。从外来工到 " 新广东人 "，再到全国人大代表，米雪梅用 20 余年的奋斗，划出了一道属于平凡人生的亮丽轨迹。" 我们在宁夏固原开展水环境治理时，当地百姓送茶送饭，支持我们的工作。"2024 年，政协联组会上，北京首创生态环保集团黄绵松委员讲述基层一线故事。习近平总书记插话追问：" 你们主要是采取什么样的治水方式？解决什么问题？"黄绵松委员的家乡是曾被称为 " 苦瘠甲天下 " 的西海固地区。无论在地方工作还是在中央工作，习近平同志都挂念着西海固，为这片土地的发展倾注了大量心血。这是习近平总书记首次同新设立的环境资源界委员见面。总书记对大家寄予厚望：" 希望广大环境资源界委员在加强生态环境保护、以高水平保护支撑高质量发展上作出新贡献。"习近平总书记的点赞、寄望，是对每一位通过自身努力创造美好生活奋斗者的鼓励。" 转达我对他的诚挚问候 "习近平总书记对老同志、老红军等始终饱含深情、关怀备至。2015 年全国两会，在江西代表团，习近平总书记拿出赣南百岁老红军王承登写给他的一封信，念给大家听。" 王承登同志在来信中，对党的政策表示支持拥护 "" 希望国家加大对赣南茶油等扶贫产业支持 "…… 对于老红军的心愿，总书记对现场的部委负责同志说，这个可以去做些调研。在全国两会现场，听闻一些老同志的近况与故事，总书记总会致以问候与关怀。2013 年，习近平总书记到山东考察时，专程看望慰问沂蒙 " 老支前 " 王克昌。2018 年全国两会现场，来自山东临沂的张淑琴代表告诉总书记：" 王克昌老人特别想念您，经常念叨您，托我给您带个好！"" 也请你向王克昌老人转达我对他的诚挚问候。" 总书记深情地说。2019 年全国两会，在河南代表团，来自大别山革命老区的农民工代表黄久生，向总书记讲述了晏传忠老人一家靠外出打工脱贫的故事。黄久生代表向总书记转达了老人的心里话：" 总书记十九大报告讲了 3 个多小时，我是站着听完报告的，我如果不站着听完，我就感觉对不起总书记，因为是党让我们老百姓脱贫致富了。"" 你回去向这位同志转达我的问候！" 习近平总书记温暖回应。年过七旬的科技界委员吴建平，是中国互联网发展的见证人和开拓者之一。2024 年，政协联组会上，他在发言中说，我们必须努力实现下一代互联网核心技术自主可控，把网络强国的创新主动权、发展主动权牢牢掌握在自己手中。对吴建平委员的观点，习近平总书记表示赞同：" 要实现中国式现代化，互联网这一关必须要过。"今年 2 月，习近平总书记来到北京亦庄的国家信创园考察，同科研人员和科技企业负责人代表亲切交流，吴建平又一次见到了总书记。总书记勉励大家 " 厚植报国情怀，发扬奋斗精神，在中国式现代化征程上建功立业 "。初心不渝，真情永恒。" 每个人都了不起！" 追梦路上，无数平凡人的坚守、拼搏、奋斗，汇聚成新时代中国昂扬奋进的洪流。他们，都值得被铭记。策划：张晓松主编：朱基钗主笔：黄玥、李欢视觉：金小茜、包昱涵新华社国内部制作新华社第一工作室出品